EL AFECTO DE LA ENFERMEDAD CRÓNICA

por Mtra. Diana M. Guerra, psicoanalista de orientación Lacaniana, Diplomado en Pareja,  Psicoterapeuta de arte y Terapeuta médico familiar, directora de CAUTE.

“El dolor es, él mismo, una medicina”

William Cowper

Nunca voy a olvidar la sonrisa de mi tío quien, enfermo de cáncer, me regalaba cada vez que me veía. Cercana a mi adolescencia no entendía cómo podía estar sereno a pesar de la experiencia que estaba viviendo, recuerdo como todos los integrantes de la familia tratábamos de estar juntos, conocí a parientes que jamás había visto; la típica tía abuela que apretaba los cachetes se veía mas saludable que mi tío, y ante todo esto no entendía ni había enunciado la cronología de la vida y la ironía de la muerte.

Tratábamos de acompañarlo en el día a día sin perturbar esa sonrisa, pero su deterioro corporal no tardó en cobrar factura: parecía ya no estar ahí. Un día recibí la noticia que se esperaba pero no se deseaba, había fallecido, y llegó esa sensación de querer verlo con su bigote negro caminando erguido para darme una caricia en la cabeza, imagen que terminó en mi mente junto a una collage de otras imágenes dolorosas, ambivalentes, sentimientos de impotencia y de dudas, por qué él.

Las enfermedades crónicas (complicaciones cardiovasculares y respiratorias; el cáncer, la diabetes) son tan comunes que son consideradas por la OMS como epidemias mundiales ocasionadas por  la urbanización y sus ritmos de vida, el sistema económico, las adicciones de sustancias legales e ilegales, las formas de alimentarse, poco o nulo ejercicio; por otro lado, las enfermedades degenerativas como el Alzheimer, Parkinson o la esclerosis son hereditarias. Ya sean enfermedades crónicas o degenerativas, epidemias o no, a todos nos toca contar una historia similar: temporadas prolongadas sin certeza de un diagnóstico, contextos y condiciones depresivas en los hospitales, insensibilidad e indiferencia en los actos y discursos de los médicos y enfermeras, recaídas por parte del paciente enfermo o de los familiares a su cargo, muchos gastos no sólo económicos, y terrores diurnos o nocturnos por cuándo la muerte se hará presente.

Actualmente, las enfermedades crónicas son tratadas por tecnologías y avances médicos, pero no se ha logrado contrarrestar el deterioro al paso del tiempo que afecta el cuerpo, la psique y en general los vértices de la vida. El enfermo impacta directamente en la dinámica familiar, podríamos describirlo como una montaña rusa de esperanza y decepciones: de un lado está la posibilidad de vida y el optimismo y del otro lado se juega con todo lo contrario, ocasionando depresión, ansiedad, angustia, sentimientos de culpa y desconsuelo, emociones que también entran al cuarto del hospital cuando no hay esperanza y solo queda esperar lo peor.

Ante la pérdida del ser querido, se genera estrés crónico y alto grado de desorganización emocional que marca la historia familiar por años y exige una constante adaptación a la ambigüedad e incertidumbre; existen familias cuyo grado de resiliencia es adecuado a la situación, mientras que en otros es tanta la dificultad de comprensión y adaptación que los vínculos se ven afectados y se complica el drama familiar, otros batallan practicamente solos donde la única compañía es el equipo médico y el personal del hospital.

Gracias a la documentación y especialización en el área psicológica, existen especialistas que favorecen tanto al familiar enfermo como a la familia que atraviesa este momento. Los estudios han permitido desarrollar una serie de programas cuyos objetivos van desde la concientización sobre la prevención de aquellas enfermedades que desarrollan conductas de riesgo irreversible, ofreciendo técnicas de gestión del estrés para evitar la sintomatología de enfermedades en otros miembros de la familia, se ofrecen grupos de reflexión donde se exponen expectativas, temores o circunstancias, se difunde la importancia de la comunicación con el personal médico y se les asesora en los cambios correspondientes a la readaptabilidad familiar en roles, interacciones y emociones.  

La medicina y la gestión de los hospitales va cambiando porque cada vez más se le da la merecida importancia a los aspectos psicoemocionales y sociales que experimenta el enfermo y su familia. Gracias a esto, en algunos casos, se ha dado la mejoría de los pacientes internados cuando se encuentran acompañados por aquellas personas importantes en sus relaciones afectivas.

Si tú o algún familiar atraviesa por una situación similar, compartimos algunos aspectos que les posibilitará tomar decisiones y dirigirse con conductas asertivas para sobrellevar este momento:

• Acercarse al personal médico y buscar las alternativas de atención psicoemocional. Si el hospital no cuenta con un servicio similar busca grupos de reflexión o asistencia psicoterapeutica familiar o individual, los especialistas compartirán experiencias, herramientas de gestión y conocimiento sobre la enfermedad. Estos grupos favorecen el apoyo para tramitar la pérdida, tanto en la salud como en funciones, roles y responsabilidades,  sueños y vida útil.
• Las redes familiares son enriquecedoras y muy saludables cuando la intensión de su intervención es asistir a los responsables en cuidar al familiar enfermo, por ejemplo en rotar horarios de cuidado, acompañar al cuidador principal en el desahogo emocional. En este punto es válido establecer limites de contacto a los familiares que suman conflicto o drama a la situación.
• Necesario promoveer el autocuidado del principal responsable que generalmente es la pareja, algún hijo o quien tiene mayor disponibilidad de tiempo; esta persona debe evitar el agotamiento por lo que es recomendable tomarse el tiempo de receso y descanso, procurar espacios terapéuticos donde pueda transitar la pérdida del ser querido y los avatares.
• En estos estados es indispensable conocer sobre la enfermedad y su probable evolución, es necesario encontrar información profesional avalada por asociaciones, publicaciones médicas serias o profesionales de la salud, no es recomendable navegar en las aguas inciertas del internet porque ocasiona un mayor estrés innecesario, es preferible acercarse al médico tratante para resolver las dudas que surgirán.
• La enfermedad es un proceso constante y demanda a la familia desarrollar nuevas habilidades para afrontarla. Por ejemplo un niño de 8 años que cursaba 3º de primaria, tenía a su mamá hospitalizada por cáncer, el tratamiento duró varios meses, la mamá quería involucrarse en el aprendizaje académico de su hijo por lo que en sus visitas por la tarde hacían juntos algunos ejercicios, ante esto el niño tuvo que desarrollar un mayor grado de responsabilidad en la entrega de tareas ya que su mamá no podía darle el seguimiento como cuando estaba en casa.
• La percepción y la vivencia con respecto a la enfermedad es diferente para cada integrante, mantener la comunicación para conocer como lo vive cada uno es indispensable por lo que es importante escuchar, apreciar y respetar la individualidad, generar empatía y evitar juicios y rencores.

El impacto de la enfermedad crónica o terminal en la vida de las personas es un parteaguas en el desarrollo y perspectiva de vida, si bien como estado crítico también es una oportunidad de fortalecimiento de vínculos, de cerrar ciclos inconclusos, de aperturar temas postergados, un tiempo para profundizar y perdonar. En resumen, hacer de la experiencia una herencia de empoderamiento familiar donde el tiempo otorga un valioso espacio con los seres queridos, representado en la posibilidad de despedirse, de decir aquello que nunca se dijo y transformar el recuerdo.