NUESTRO HIJO TIENE DIABETES TIPO 1

por Mtra. Diana Guerra, psicoanalista diplomada en Terapia Medica Familiar

Siempre he admirado aquellas personas que bajo circunstancias adversas aprenden de la vida lo que les presenta, aquellas que toman con coraje, determinación o como coloquialmente decimos en México con la frente en alto, convocando a la dignidad y al orgullo.

Lucy es así, a pesar de que siente tristeza porque no le ha sido fácil y en ocasiones se presenta la desesperación, pero siempre que la veo me contagia  de alegría y me comparte con sinceridad y autenticidad lo bueno o lo malo de su experiencia. Por eso no dude en llamarla para invitarla a compartir con CAUTE su historia como mamá de un hijo diagnosticado con diabetes tipo 1.

La diabetes tipo 1, aunque puede ocurrir a cualquier edad, es más común en niños, adolescentes o adultos jóvenes. Su causa exacta difiere en cada caso y es considerada una enfermedad autoinmune, es decir, que de alguna forma el cuerpo persive a las células productoras de insulina en el páncreas como adversas al organismo y las ataca, provocando una insuficiencia en esta hormona; sin la insulina suficiente, la glucosa se acumula en el torrente sanguíneo en lugar de entrar en las células, entonces el cuerpo es incapaz de usar la glucosa para obtener energía (hiperglucemia), ocasionando los síntomas de la  diabetes tipo 1.

- ¡Los pediatras son quienes lo notan! – aseguré, Lucy negó con firmeza.

- Los primeros en notarlo somos los papás. Yo lo noté, me di cuenta en su exceso de hambre, sed y ganas de ir al baño, algo me decía que no estaba bien, no quise dar cuenta, no quería que fuera eso, pero aproveché la visita al pediatra, más tarde me confirmaron el diagnóstico y nos canalizaron con un endocrinólogo.

Fuente: Grupo Salinas. VIDA SANA.Portalsocio.gs.2017

Hay que observar sin invadir y creer en el instinto paternal. Cuando los niveles de azúcar en la sangre son altos, la sintomatología física es: exceso de sed y de  hambre, cansancio, afectación en la visión, sensación de entumecimiento, pérdida de peso, comer excesivamente y orina frecuente durante las 24 horas.

El diagnóstico de la diabetes es el inicio de un trayecto de adaptación que no solo afecta al cuerpo del paciente, también a la vida cotidiana y a las estructuras psicoemocionales de toda la familia.  

Como todo proceso de cambio, parece lejana la estabilidad porque hay nuevas rutinas y hábitos donde el camino no es líneal: implica subidas y bajadas emocionales, negociaciones, pérdidas y reclamos.

- Lo primero que pensé - relata Lucy - ¡¿por qué no me pasó a mí?!, ¡¿por qué a mi hijo, que empieza a vivir?! Sentía morir y mi llanto no cesaba– recuerda.

Como padre de familia quieres buscar el dónde y el por qué, incluso señalar culpables para poder entender y proveer de sentido a una experiencia que depende de múltiples factores (genética, modo de vida, nutrición). Es una condición que no reconoce edad o género, las estadisticas son alarmantes porque van en aumento y ante esto cabe preguntarnos por qué no se dejan de producir y consumir alimentos con alto índice glusémico, que si bien no son el único factor sí es uno de los que más afecta severamente a la población.

- ¿Qué es lo que crees que ayudó a tu hijo a asumir su condición, a estar y vivir lo mejor posible? – pregunté.

- Es imposible tenerlos controlados, vigilándolos todo el tiempo, no es vida para ti ni para ellos. Yo lo dejé, confié en su capacidad, a veces hasta mejor que la mía – comenta al contar su propia incapacidad para tolerar el tema de las inyecciones.

- Mi hijo me dijo “A ver mamá, yo lo hago, mira: asi dijo el doctor”. A partir de ahí él se hizo responsable de su tratamiento y está bien porque no estás todo el tiempo con ellos, se tienen que inyectar hasta 10 veces por día la insulina y no estás ni en la escuela, en reuniones, en el cine, en el transporte, no estas en su vida 24x7. ¡Lo tienes que dejar hacer su vida!

Como psicoterapeuta observo que a pesar del miedo, Lucy decidió acompañar a su hijo de forma no invasiva; a diferencia de otros casos donde el hijo enfermo ocupa un lugar jerárquico con semblante de víctima, la actitud de los padres ante la situación promueve que la persona que padece diabetes asuma con responsabilidad su condición como damnificado o como deteriorado de por vida, por lo que es recomendable que el adulto pueda estar muy atento a las reacciones que no promuevan el desarrollo para no límitar la trascendencia que el niño o adolescente pueda alcanzar en su propio padecimiento.

- ¿Qué es lo que te da más miedo? – pregunté.

- Que le diera un ataque hipoglusémico porque en este momento ya no se puede atender solo y depende de alguien. Lo más importante es prevenir este tipo de situaciones.

Mientras disfrutábamos de un café veía su reloj constantemente, me platicó de los gadgets diseñados para la diabetes como el glucómetro digital, las aplicaciones (diabetes manager) que mandan información a 5 personas sobre los niveles de glucosa del niño o joven, de tal forma que si uno no se da cuenta de una posible alerta, el otro puede estar al pendiente y mandarla a los demás familiares o conocidos donde sea que se encuentre.

- ¿Cuál es la recomendación que podrías hacer a los padres y madres de familia que están atravesando por una situación similar? – pregunté.

- Preguntar, no quedarte con la duda de nada, asistir a los cursos médicos, estudiar la información en línea de asociaciones especializadas en la diabetes, investigar y usar nuevas tecnologías que permitan facilitar la administración de medicamento, por supuesto tener un inventario de los productos necesarios (agujas, insulina, glucometro, banditas, etc.).

- Es importante hacerse de redes en la escuela, con otros padres de familia y hasta con los amigos para que sepan reaccionar en caso de alguna emergencia.

El hijo de Lucy responde bien a la adherencia terapéutica y es constante en su cuidado, pero es indispensable que la red de apoyo sea de confianza, soltar el control y promover la comunicación abierta con los adultos responsables con el fin de promover la conciencia, responsabilidad y paulatinamente logren sostener su independencia en la fase adulta de su vida.

A nivel familiar, tal vez el nivel más importante donde se originan los aciertos y desaciertos que favorecerán o no a la diabetes, es ideal procurar el cuidado pero también la independencia de los otros integrantes, es decir, lograr que no toda la dinámica familiar gire en torno a la persona diabética porque los otros se pueden sentir descuidados, se generan rivalidades innecesarias o se crean celos a causa de atención focalizada. Por ello, la independencia de cada miembro es la base del equilibrio donde se preserva el vínculo afectivo y sensible que sostiene y permite a todos los involucrados vivir bajo un ambiente de bienestar y alivio.

Haz que la vida sea la condición de la diabetes y no la diabetes la que condicione tu vida. La diabetes no es limitante, gracias a la conjunción de la tecnología con el seguimiento de las prácticas cotidianas es posible realizar actividades comunes y se es más consciente del cuerpo colocándolo como un indicador de salud y bienestar.

Agradezco el testimonio de Lucy que nos permite empatizar y nos muestra que la posibilidad de vida se construye como cualquier otra. Promuevo e invito a todas aquellas familias que se encuentran en una situación similar acudan con los profesionales para tener información conceptual y autoconocimiento personal con el fin de conseguir la calidad de vida que esperan.